Raná péče

20.01.2019

První dny po příchodu z nemocnice a se Sofinkou v náručí byly náročné. S Erikem jsme hledali informace, co to ten Downův syndrom znamená, co nás čeká. Ale nejen to... jako všichni rodiče jsme se seznamovali s novým miminkem a situacemi, které jsme doposud neznali. Ten strach z neznáma, jen s obálkou diagnóz a prognóz od lékařů... najednou jsme si připadali sami proti celému světu.

Jak odpovídat na otázky okolí, když jsme sami neměli odpovědi? Jak zajistit ty nejlepší odborníky? A kteří to vlastně jsou? Co bude Sofinka potřebovat navíc a v čem bude jako ostatní děti? Otázek neubývalo, ale naopak přibývalo.

Snad přes naši novou dětskou lékařku jsem získala kontakt na vsetínské Auxilium, o.p.s., které ve Vsetíně a v jeho okolí nabízí mimo jiné také služby Rané péče (https://www.auxilium.cz/sluzby/registrovane-sluzby/rana-pece/).

Nic moc jsem o tom v té době nevěděla, ale byla jsem ochotna zkusit cokoliv. Zavolala jsem tam a domluvila si schůzku. Nikam jsme nemuseli jezdit, nic vysvětlovat. 

Za pár dní, přesně v domluvenou dobu, u nás zvonila přímo paní ředitelka centra. Velice příjemným hlasem mě pozdravila, po pozvání dovnitř vešla a od té doby jsem jen zírala s otevřenou pusou. Naslouchala mi, seznamovala se se Sofinkou a představila mi jejich služby. Pamatuji si, že jsem byla mile překvapena, jak komplexně se o nás zajímala. Nebyla to vlezlost, ale opravdový zájem pomoci nám. Nabídla nám možnosti stimulace pro Sofinku, poradila, na jaké odborníky bychom se mohli případně obrátit, a úplně samozřejmě dodala, že nám můžou zapůjčit hračky a pomůcky na jak dlouho bude potřeba. Najednou samota odešla a já věděla, že je tady někdo s "mapou", někdo, kdo ví a rád nás nasměruje.

Další schůzku jsme si domluvily velice krátce po té první, to už přišla s taškou plnou "hraček" i pro tak malé miminko. 

Jak Sofinka rostla, zejména bezplatné půjčování pomůcek jsme jako rodiče oceňovali nejvíce. Sofinka byla a je naštěstí od přírody velice zvídavá, ale hlavně ze začátku potřebovala správnou stimulaci k dalším pokrokům. Navíc neustále potřebovala změnu. Auxilium stále přicházelo s novými pomůckami, většinou velice drahými, které bychom si jako mladá rodina nemohli nikdy dovolit. Všechny ty zvukové hračky, blikátka, později chodítka, které Sofinka potřebovala pár dní či týdnů jsme bezezbytku využili a pak mohli vrátit zpět bez strachu z toho, že to zruinuje naši rodinnou kasu. 

Každý rodič má jasnou představu, kolik stojí péče o miminko - plenky, oblečení, normální hračky... seznam by byl velice dlouhý. Rodič dítěte s hendikepem musí ještě počítat s náklady navíc - na benzín k lékařům, protože většinou miminko má sníženou imunitu a cesta vlakem či autobusem by byla velice náročná, terapie také nejsou většinou hrazeny ze zdravotního pojištění, prostě náklady narůstají a plat či rodičovský příspěvek zůstává stejný.

Raná péče Auxilia nám proto pomohla i v tomto ohledu. Po prvotním šoku jsem se po malých krůčcích přestala zabývat pouze tím, jak moc je naše situaci těžká a nespravedlivá a začala jsem konečně racionálně uvažovat nad "provozními věcmi". Díky Auxiliu jsem celkem brzy vyřídila příspěvek na péči a ZTP průkaz. 

V rámci služeb Rané péče jsem dostala možnost se setkat s dalšími rodinami v podobné situaci a vyměnit si zážitky.

Co je to vlastně Raná péče (nebo také včasná intervence)? Jsou to služby, které jsou poskytovány zdarma středisky rané péče. Služba se odehrává buď přímo formou návštěv odborného pracovníka v dané rodině, nebo v instituci rané péče či v rámci rehabilitačních pobytů. 

Patří zde také:

  • návštěvy poradců a konzultantů v rodinách
  • semináře pro rodiče
  • týdenní rehabilitační pobyty pro celé rodiny
  • ambulantní zrakovou stimulaci
  • půjčování hraček, pomůcek a literatury
  • možnost konzultace s rehabilitační pracovnicí či psychologem
  • a mnoho dalších.

Přestože již služby Rané péče nevyužíváme (je poskytována od narození do 7 let - než nastoupí dítě na školní docházku), jsem přesvědčená, že nás zachránila. Tolik empatie a pomoci, jakou nám pracovníci Auxilia nabídli a poskytli hlavně v začátcích, jsme ani nečekali. Jsem přesvědčená, že nás zachránili nejen existenčně, ale hlavně lidsky.